レックリングハウゼン病の予後は良好と言われているが、悪性末梢神経しょう腫瘍となれば命に関わる場合が出てくる。 どのような自覚症状が出た時に注意すべきかについて患者自身が知っておくことで、生死を左右するのではなかろうか? ⭐️基本情報 悪性末梢神…

レックリングハウゼン病と診断されれば、何の診療がいつ行われるのかについて気になるのではないか? また同病と疑われる場合には、どのようなフォローアップが行われるのか? 合併症を見逃さないためにももれなく診療を受けたいと言うのは、患者の切なる願い…

医者はどのようなスタンスで診療すべきかについて レックリングハウゼン病は皮膚のみならず、神経や骨や目などにも病変が起こるため、患者の立場に立ち、診療科が相互協力して、診療科横断的に診ていくこと。 これらの連携診療においては患者の立場を考え、…

最新の知見とは、患者や患者家族にとって大変興味深い話題ではなかろうか? 特に、6個以上のカフェオレ斑があるが、他の合併症が生じていないため同病と確定されていない患者にとって興味深い記載があった。 ⭐️臨床的診断 家族歴がなくとも8歳までには97%が臨…

総務省は6月から始まるふるさと納税の新制度について、大阪泉佐野市等の4市町を除外することを決めた。 6月からは、該当4市町に寄付をしても、ふるさと納税の優遇が受けれない。 ふるさと納税の本来の趣旨は、故郷や世話になった自治体を寄付を通じて応援す…

個人情報に対価を支払う情報銀行が相次いで登場。 例えば、スカパーでは視聴履歴の提供に同意した個人の視聴料を割り引く。 (令和元年5月9日 日経新聞の記事より) 個人情報が、とうとう本当に金銭的評価を受けることに。 個人情報提供に同意することで現金を…

アメリカは、中国製品に対する制裁関税を現在の10%から25%に引き上げることを通知した。 家具や家電など6000品目が対象となる。 (令和元年5月9日 日経新聞の記事より ) ⭐️アメリカの関税が上がると、アメリカと中国においてどのようなことが起こり得るだろう…

共働き家庭の三種の神器。↓ 1ルンバ、2食洗機、3洗濯乾燥機（または衣類乾燥除湿機） プラスαでほしいのが↓ 4自動調理器（ホットクックとヘルシオ） 時間をお金で買いましょう。 買って後悔はしないはず。 1 ルンバ ちょっと長いので、別記事に詳しく記載し…

病院に行くべきか迷っている時、インターネットで情報を検索する事は無いだろうか? その時に様々な情報があり、何を信じたらいいのか分からない時がないだろうか? そんな時には、アスクドクターズと言うサービスが便利。 インターネット上で医者に質問できる…

子供がなかなか歯を磨かせてくれなくて、お困りではないか？ 歯磨きを怖がったり、歯磨きをすると大泣きしてしまったりする事は無いだろうか? 私も同じ悩みがあり、友達に相談したところ、とてもよい方法を教えてもらった。それでは、悩みが解決して、毎日の…

赤ちゃんが泣き止まないとき、どうしているだろうか? 保護者が疲れない限りにおいては、抱っこし続けたりしてもいいと思う。 しかし、泣き止まないことにイライラしたり、辛くなったりするようであれば、次のような方法を試して欲しい。 1 オムツとミルクと…

家の掃除に時間をとられていないだろうか? 床掃除についてはルンバとブラーバに任せておけば、かなり楽になる。 ⭐️ルンバ 掃除機の役割。音がかなりうるさいので、外出時に使用する。 床に物があると掃除できないので、掃除の時には床の上の物を片付ける必要…

「心がときめく片づけの魔法」と言う本が流行った。詳しい内容は覚えていないが、ときめくものだけを手元に残すと言うような話だったと思う。 我が家では、気が向いたときに服の断捨離をする。多分、年に2回ぐらい行っている。手順はこんな感じ。 1 1年間着…

我が家では、3歳になる子供にあまりおもちゃを買い与えていない。 家にあるものがおもちゃになっている。 子供にとっては、そこら中にあるものがおもちゃなのだ。子供遊びの天才とはよく言ったものだと思う。 例えば、こんな感じで我が子は楽しんでいる。 宅…

生まれた自分の子供を無条件に愛せる人と、そうでない人がいる。 自分の子供を愛せないとあなたは悩んでいないだろうか? 日本には母性神話を信じている人がいて、子供を愛せないことについて批判的に捉える人がいる。困ったものだ。 子供のことを愛せない事…

絵本を子供に読んでいると、母親が登場人物として頻繁に出てくる。 一方、父親はほとんど出てこない。 父親にとっては寂しい限りだ。 日本においては、育児を担うのは母親だと言う認識がまだまだ強いのだろう。(絵本の書き手がそう感じている) また、現実的…

子供がレックリングハウゼン病だろうと気付いた日は、とにかく心が落ち着かなかった。インターネットには、様々な情報があり、かなり不安になった。 そこで、とりあえず信ぴょう性の高い情報を得ようと、書籍を調べた。しかし、珍しい病のために、書籍には詳…

子供のレックリングハウゼン病について気づいたきっかけと専門医を受診した経緯について。 生後1ヶ月の頃、なんとなく茶アザのことが気になり、インターネットで検索。 患者の茶アザの画像を見て、多分レックリングハウゼン病だろうと思った。 なお、それま…

私は、レックリングハウゼン病の子供の親である。 患者の家族として、どのようなスタンスでこの病気に向き合うのか? 1 正確かつ最新の情報集める 珍しい病気なので、本にはまとまった記載が少なく、詳しい情報が手に入らず困っていた。 そこでまず、日本皮膚…

レックリングハウゼン病では、皮膚のみならず、神経、骨、眼などにも多彩な症状を合併することが知られている。 それらの症状については、「成長段階に応じた合併症」と言う記事にまとめた。 まだ研究段階であるようだが、その他の合併症についても少し頭に…

多くのレックリングハウゼン病の患者にとって、皮膚の神経繊維腫は美容的な観点から大変悩ましい。 皮膚の神経繊維腫に外科的な治療が進められるか？ と言う疑問に対して、日本皮膚科学会の「診療ガイドライン」をもとに回答を得たい。 なお、診療ガイドライ…

レックリングハウゼン病の患者の中には、見た目の問題からカフェオレ斑に悩んでいる人が多い。 カフェオレ斑にレーザー治療はすすめられるか？ と言う疑問に対して、日本皮膚科学会の「診療ガイドライン」をもとに回答を得たい。 なお、診療ガイドラインはイ…

レックリングハウゼン病には皮膚や神経系や骨病変や目など、多様な病変が生じる場合がある。 成長段階に応じて、どのような症状が生じる可能性があるのか、ある程度知っておくと、安心ではなかろうか? 患者や患者家族として、どのような症状が発生しうるのか…

レックリングハウゼン病は遺伝性の疾患である。本人が本症に罹患している場合には子供に遺伝する確率は常に50%。 ただし、両親ともに健常であっても突然変異により同症を生じる事がある。 なお、日本の患者においては、約半分が親からの遺伝、残り半分が突然…

遺伝子検査でレックリングハウゼン病かどうか判断できるはずなので、遺伝子検査をしたいと思ったことはないだろうか？ 同病は遺伝性の疾患であるため、技術的には、遺伝子検査で同病かどうかを判断できる。 ただし、日本において現在、診療目的での遺伝子検…

レックリングハウゼン病かどうかについての診断基準を知りたくないだろうか? 以下に日本皮膚科学会の「診療ガイドライン」に基づく診断基準を記載する。 なお、診療ガイドラインはインターネット上で検索すれば、簡単に手に入る。 診断基準には、遺伝学的診…

まだ言葉がわからない子供に、たくさん話しかけましょう！という話は育児本にしばしば書いてある。 しかし論理的な大人には、これがなかなか難しい行為。どうせ伝わらないしと思ってしまう。ひとりごとも苦手。 しかし私の母は、それができる。 しかも、子供…

家電を買う時には、価格.comで必ず口コミを確認する。 私にとって家電は時短のために買うものなので、メンテナンスが楽であることが最重要ポイント。 なので、価格.comでランキングの高いものから口コミを確認して、メンテナンスの煩雑性をチェックする。 後…

加湿器には、超音波式や蒸気式など色々な種類があるが、ランニングコスト（電気代）が安い超音波加湿器が好きだ。 しかし、超音波加湿器はすぐにヌメヌメして、メンテナンスが面倒である。なお、蒸気加湿器は温度が上げて水蒸気を作るため、ヌメヌメはなりに…

トマトソースをジップロックに入れて、割りやすいように溝をつけて冷凍する。 パスタ、炒め物、スープに。ハンバーグのソースにも。 トマトソースは市販のものを購入してもいい。少し時間があるときは、缶詰のトマトにホットクックで作った炒め玉ねぎを加え…