rimonadeの日記

子育て支援ブログ、時短家事、ニュースの感想などつれづれ日記。レックリングハウゼン病の情報提供もしてます。

2019-05-07から1日間の記事一覧

心の変遷

子供がレックリングハウゼン病だろうと気付いた日は、とにかく心が落ち着かなかった。インターネットには、様々な情報があり、かなり不安になった。 そこで、とりあえず信ぴょう性の高い情報を得ようと、書籍を調べた。しかし、珍しい病のために、書籍には詳…

気付いたきっかけ

子供のレックリングハウゼン病について気づいたきっかけと専門医を受診した経緯について。 生後1ヶ月の頃、なんとなく茶アザのことが気になり、インターネットで検索。 患者の茶アザの画像を見て、多分レックリングハウゼン病だろうと思った。 なお、それま…

患者の家族として

私は、レックリングハウゼン病の子供の親である。 患者の家族として、どのようなスタンスでこの病気に向き合うのか? 1 正確かつ最新の情報集める 珍しい病気なので、本にはまとまった記載が少なく、詳しい情報が手に入らず困っていた。 そこでまず、日本皮膚…

気管支喘息、アトピー性皮膚炎

レックリングハウゼン病では、皮膚のみならず、神経、骨、眼などにも多彩な症状を合併することが知られている。 それらの症状については、「成長段階に応じた合併症」と言う記事にまとめた。 まだ研究段階であるようだが、その他の合併症についても少し頭に…

皮膚の神経繊維腫の治療

多くのレックリングハウゼン病の患者にとって、皮膚の神経繊維腫は美容的な観点から大変悩ましい。 皮膚の神経繊維腫に外科的な治療が進められるか? と言う疑問に対して、日本皮膚科学会の「診療ガイドライン」をもとに回答を得たい。 なお、診療ガイドライ…

カフェオレ班のレーザー治療

レックリングハウゼン病の患者の中には、見た目の問題からカフェオレ斑に悩んでいる人が多い。 カフェオレ斑にレーザー治療はすすめられるか? と言う疑問に対して、日本皮膚科学会の「診療ガイドライン」をもとに回答を得たい。 なお、診療ガイドラインはイ…