心の変遷
子供がレックリングハウゼン病だろうと気付いた日は、とにかく心が落ち着かなかった。インターネットには、様々な情報があり、かなり不安になった。
そこで、とりあえず信ぴょう性の高い情報を得ようと、書籍を調べた。しかし、珍しい病のために、書籍には詳しい記載がない。次に日本皮膚科学会の「診療ガイドライン」を読んだ。
病気のアウトラインを知って、かなり落ち込んだ。
皮膚、骨、神経、眼に様々な合併症が起こりうること。皮膚の神経繊維腫は思春期以降に95%の可能性で起こりうること。
子供の将来の苦しみを思い暗澹たる気持ちになった。知れば知るほど深刻な病だと思った。
ただし、命に関わる可能性は低いと分かり、その点は安心できた。本当にほっとした。
でも、油断はできない。命を失うことがないように、しっかり知識を得ること、専門医に定期的に診せることを決めた。
当面やるべきこと、知識の収集と専門医探しを行うと決めた。そして、それに集中した。その間、心は割と平安だった。
たまに不安に襲われることがある。
そのときは、根治治療がなくとも適切な対処療法を行うことで、生活の質を上げることができると自分に言い聞かせる。
子供はかわいい。とにかくかわいい。
この子のために、最善の選択ができるようにでき得る努力をしよう。
ポジティブ思考と行動で、未来を良い方向に変えていきたい。
