患者の家族として
私は、レックリングハウゼン病の子供の親である。
患者の家族として、どのようなスタンスでこの病気に向き合うのか?
1 正確かつ最新の情報集める
珍しい病気なので、本にはまとまった記載が少なく、詳しい情報が手に入らず困っていた。
そこでまず、日本皮膚科学会の「診療ガイドライン」を読んだ。これでこの病気のアウトラインが見えてきた。（診療ガイドラインはインターネット上の検索で、簡単に手に入った。）
他には、日本レックリングハウゼン病学会の学会誌を読んだ。
これで、さらに詳しい情報や最新の情報を手に入れることができそうだ。
また、各症状の治療に取り組む専門医の情報も手に入る。主治医の治療に納得がいかない時のセカンドオピニオンに役立てたい。（学会誌は国会図書館から借りた。）
なお、インターネット上の情報については、基本的に医師が記載したもの以外は見ない。真偽が定かでない情報に振り回されるのを避けるためだ。
2 成長段階に応じて適切な治療を受けさせる
子供の成長段階に応じて、いろいろな合併症が出てくるかもしれない。
専門医に定期的に診てもらう事は当然行う。しかし、子供の面倒みている私が子供の状態変化に一番早く気付くことができる。
私自身も知識を蓄えて、子供の変化にいち早く気づいて、先生に伝えて、適切な治療を受けさせたいと思う。
3 子供への教育
子供が大きくなってくると、この病気による症状で苦しむ事が出てくるかもしれない。
その時には、可能な限り正確な情報を伝えたいと思う。できるだけ症状に苦しめられないように、自覚症状についても説明をし、各症状の早期治療を目指す。
稀に悪性末梢神経しょう腫瘍になる可能性がある。これは命に関わるので、早期発見早期治療が肝要である。
どのような自覚症状がでたら注意しなければならないのかについて、子供に伝えておく。
